2015年8月23日，在郭文雅老师的带领下，萤火虫爱心支教队一行8人来到了位于天津市武清区人民医院骨三科的太阳语罕见病心理关怀中心，开始了为期一周的支教志愿服务。

1基本情况

太阳语罕见病心理关怀中心(简称太阳语)，是一家由成骨不全症患者、心理咨询师魏瑞红发起，武清区人民医院做监管、武清区民政局注册，致力于为成骨不全症患者(瓷娃娃)等罕见病群体及其家庭提供心理支持与社会服务的非营利性公益组织。其开展了病房关怀服务：日常陪护、接送站、借用轮椅，瓷娃娃小课堂，心理辅导圆梦计划等，同时也得到了政府与多家企业的资助与支持。

2公益项目

来自全国各地的志愿者团队、公益组织也积极关注着瓷娃娃的成长，为他们提供物资支持和课堂教学等服务。2015年7月10日，太阳语“瓷娃娃病房便利包”项目上线腾讯公益，以此解决患儿在病房的生活需要；7月底，太阳语“瓷娃娃哇病房小课堂”入围第四届中国公益慈善项目大赛社会创新项目百强。

3瓷娃娃状况

瓷娃娃大多来自于较远地方，经济条件差，而患儿需借助轮椅行动，有些不能坐轮椅只能躺在移动病床上。

实践过程

1初见

骄阳似火，郭文雅老师带领我们一行人走进了天津市武清区太阳语罕见病关怀中心。一踏进门，我们便受到一个瓷娃娃小男孩的热情接待，他阳光的笑容瞬间感染了我们。随后，太阳语罕见病中心的负责人苏相宜姐姐向我们讲述了关于瓷娃娃的现状和注意事项。

2送礼物

静悄悄的病房，我们在相宜姐姐的指引下，带着小小的礼物邀请孩子们加入精彩的小课堂。

3太阳雨小课堂

手工课：美丽的中国结。孩子们一拿到五颜六色的线就开心的讨论起来。接下来，于淏泓讲述了中国结的渊源和具体的编法，积极好学的孩子们认真地编了起来，连孩子们的爸爸妈妈也忍不住指导起来。

数学课：数学运算。朱婧老师用她独特的讲课方式吸引着每一个小朋友，让他们积极参与到每一道题目的讨论中去，大胆发言，并向其他不太懂的孩子们讲解如何去做。

英文课：食物的英文表达。董剑老师从三明治开始，引申了蔬菜、肉类等词汇。她告诉孩子们应该大声发音，让别人能够听见你的声音，并通过单词猜猜猜、模拟快餐店让孩子们加深对单词的理解。

美术课：神奇的海底世界。陈梦雅老师讲解了简笔画法，大家爱画画的心都展现了出来。海星、海绵宝宝，一个个神态各异的海底动物跃然纸上。他们的勤学好问与奇思妙想，让我们觉得一切都值得！

语文课开始了，吕荣德老师给孩子们讲一些生活中的礼仪，百善孝为先，他告诉小朋友应该尊敬长辈，孝敬老人，懂得谦让。老师的谈笑风生与孩子们的全神贯注使这堂课变得有意义。

常识课：电的知识。杨倩老师告诉小朋友在生活中应该学会用电，合理用电，避免由于错误用电而导致受到伤害。孩子们积极参与，认真听讲。而后，我们分享了一些生活小贴士，并教大家做了眼保健操

“小语课堂”不仅给了孩子们美好的时光，也让我们不断完善自己，看到了瓷娃娃们背后的故事。在这几天的时间里，我们不仅向他们传播了一些基础知识，更看到了他们身上的一种精神，乐观，坚强，积极，好学。

4病房慰问

在“太阳语”的这几天里，我们感受到了这里的温暖，也看到了很多瓷娃娃背后的艰辛。

她是一个6岁的内蒙古小姑娘，我们初见她时她大大的眼睛里满是悲伤，我们和她说了很久的话她也依旧沉默。直到我们说到后续有美术课时，她的眼睛忽然亮了。她妈妈说，她最爱画画了，在家的时候总是画个不停，还说我们的美术课他们一定来！几万块钱的医药费让和她患同样病的爸爸愁眉紧锁，希望我们编给她的这个手链能让她不再落泪。

这个小男孩只有两岁，是现在“太阳语”最小的瓷娃娃，可他的腿已经断了七次。手术后的腿是很痛的，可他一次也没哭过。每次他的腿痛的时候，他只是摸着他的腿，强忍着打转的眼泪，让妈妈推着他到处转转。我们每次看到他的时候他都是微笑着的，那笑是腼腆的、是开心的！因为昂贵的手术费，他打完点滴后就要回内蒙古的家了，愿他一路平安……

转眼，我们在“太阳语”的日子已接近尾声，再美的时光也敌不过离别，我们像第一次见面一样，留下了合影，留下了我们的眷恋。我们像第一次见面一样对着他们微笑，可这笑里有太多不舍，我们和他们一一告别。孩子们抿嘴笑着和我们道别。再见，可爱的太阳语。再见，可爱的瓷娃娃。

在“太阳语罕见病关怀中心”的负责人瑞红姐姐提出要给我们报酬的时候，我们也选择了拒绝，我们希望能把这些不多钱在捐回给这些可爱的孩子，给他们多添一袋奶，多买一本书……于此同时，我们已与太阳语建立了长期的合作，提供时间服务与专业服务。我们也呼吁更多的高校大员工志愿团队能参与进来，在校园进行公益讲座，招募志愿者，举行义卖等活动，奉献自己的力量。祝福他们，可爱的人儿。